Mijn Patient Journey

Drie sprekers delen hun impressies van de zorg, vanuit het patiëntperspectief

De patiënt aan de beleidstafel


“Ik kreeg borstkanker en werd behandeld in het ziekenhuis waar ik toen werkte, het Westfriesgasthuis. Ik ben goed behandeld, maar ik heb veel last gehad van hoe het ziekenhuis is georganiseerd. En dat was nota bene mijn werk!” zegt Linda Burger, ervaringsdeskundige en manager Poliklinieken in het AMC. “Ik weet vanuit mijn werk alles over de ellende van de logistiek en ondervond het toen aan den lijve.

De patiënt als uitgangspunt


“We halen als Harteraad heel veel ervaringen op, om te kijken hoe we de stem van de patiënt de zorg in kunnen halen. Binnen spreekkamers kunnen krijgen, aan de beleidstafels, bij de zorgverzekeraars. We zijn ervan overtuigd dat dit het verschil maakt in de kwaliteit van zorg,” zegt Rian Veldhuizen, voorzitter Harteraad.

Aandacht voor welzijn


Cees Smit is ervaringsdeskundige en auteur van onder meer ‘De zorg onze zorg: de patiënt aan zet’. Hij heeft hemofilie en is vanwege complicaties een complexe patiënt. Hij schetst zijn belangrijkste zorg: “In mijn dagelijks leven voer ik de regie over meer dan tien hulpverleners. Daaromheen hebben patiënten een groot netwerk van contacten met verzekeraars, zorgverzekeraars, gemeenten en naasten.

Papieren betrokkenheid

De oproep tot een patiënt aan de beleidstafels is duidelijk. Dolf de Boer, programmaleider Zorg vanuit Patiëntenperspectief, Nivel, wijst op de structuren van cliëntenraden en patiëntenverenigingen: “Zij zijn betrokken bij de zorg, maar kennelijk is dat niet voldoende?” Burger: “Dat is vooral betrokkenheid op papier. Ze geven goede, bevlogen adviezen maar ze staan wel ver af van de dagelijkse praktijk. Wij zetten patiënten, dokters en doktersassistenten met elkaar aan tafel en dan wordt het wèl praktisch. Je moet met elkaar praten, niet over elkaar.” Douwe Atsma, hoogleraar Cardiologie LUMC: “Zorgverleners zijn praktische mensen, dus een praktische aanpak is de beste. Het zou het mooiste zijn als afdelingen zelf raden kunnen instellen met patiënten. Veel zorgverleners willen dit, maar ze weten niet hoe.” Er moet veel meer praktische verbinding komen tussen dokters, patiënten en beleidsmakers, vindt ook Hester Oldenburg, oncologisch chirurg AVL: “We kennen elkaar nu niet goed genoeg.” Bovendien, zegt Edgar Daeter, chirurg en bestuurder NHR, St. Antonius Ziekenhuis, waar ‘begint’ de patiënt? “Ik denk niet in het ziekenhuis, maar bij de huisarts. Die moet dus ook betrokken worden.”

“Patiënten, zorgverleners en beleidsmakers: we kennen elkaar nu niet goed genoeg.”

Hester Oldenburg, oncologisch chirurg AVL

Te lief

“We zijn in de zorg te lief voor elkaar. Er worden nog teveel slechte prestaties geleverd en bestuurders houden elkaar de hand boven het hoofd. Ze willen niet dat er ziekenhuizen omvallen. Waarom laten we dat niet gebeuren? Dan komt er geld vrij voor goede ziekenhuizen en medicijnen!” zegt Felix van der Wissel, huisarts en oprichter Huisartsen Oranjekliniek Vathorst. Hij zou graag meer inzicht krijgen in de kwaliteit van ziekenhuizen en behandelingen, zodat hij patiënten beter kan doorverwijzen. Oldenburg wijst op de kwaliteitsaudits van DICA, maar die zijn niet allemaal openbaar. Ze is het met hem eens dat er in de zorg consequenties verbonden moeten worden aan kwaliteit: “Daar worden ziekenhuizen nu wel op aangesproken.” “Ja,” antwoordt Van der Wissel, “Aángesproken. Maar vervolgens gebeurt er niks. Ik denk dat we disruptie nodig hebben om de zorg echt te verbeteren. Substitutie van de 2e naar de 1e lijn zal die disruptie brengen. Veel van de geboden zorg in de 2e lijn hoort daar niet thuis.”

“We zijn te lief voor elkaar. Er worden nog teveel slechte prestaties geleverd en bestuurders houden elkaar de hand boven het hoofd.”

Felix van der Wissel, huisarts en oprichter

Huisartsen Oranjekliniek Vathorst

Efficiënter organiseren

“Ik hoor hier verschillende perspectieven om de zorg te verbeteren. Hoe verbinden we die met elkaar?” vraagt Jolanda Crombach, director Policy & Communications van MSD Nederland. Smit zegt bezig te zijn met het vaststellen van brede uitkomstindicatoren voor value based healthcare, op internationaal niveau. Dat kan helpen om de patiënt meer het uitgangspunt van de zorg te maken. Volgens Burger is “alles” nodig: “Uitkomstindicatoren, de patiënt aan tafel en een veel efficiëntere organisatie van het ziekenhuis, zodat we de patiënt beter helpen en geld besparen.” Die besparing kan oplopen, vertelt ze: “Alleen al door de manier waarop wij afspraken maken verspillen we in het AMC zeker vijf ton per jaar. Afspraken worden afgezegd, door patiënten maar soms tot wel 40% door ons, en dat levert veel dubbel werk op. Als we dat beter doen, dan levert dat alleen al veel geld op dat we kunnen besteden aan meer patiëntgerichte zorg.”